Forum eUrologia.pl - forum urologiczne dla pacjentów Strona Główna Forum eUrologia.pl - forum urologiczne dla pacjentów
Forum urologiczne dla pacjentów

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  Chat

Poprzedni temat «» Następny temat
Choroba Ormonda - poszukuję pacjentów
Autor Wiadomość
slawo26 

Dołączył: 21 Maj 2013
Posty: 17
Skąd: Polska
Wysłany: 2013-05-21, 12:20   Choroba Ormonda - poszukuję pacjentów

Witam u mnie stwierdzono chorobę Ormonda. Teraz jestem na etapie wizyty na onkologii. 29 maja 2013 będę wiedział czy nie mam zmian nowotworowych.... Czy to tylko tkanka. Szukam ludzi, którzy mają to samo i ewentualnie wypowiedzą się na temat tej choroby. Bo czasami się zastanawiam czy mój urolog się zna na tym mówiąc, że się nie podejmie tego. Byłem prywatnie u chirurga naczyniowego powiedział, że postara się wypreparować układ moczowy i pousuwać tkanki, ale muszę mieć wykluczenie z onkologi, że coś się dzieje niedobrego. Proszę o wypowiedzi osób, które tez mają chorobę Ormonda.
 
 
 
Livestrong 


Dołączył: 20 Wrz 2012
Posty: 99
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2013-05-22, 16:36   Zwłóknienie przestrzeni zaotrzewnowej

Na jakiej podstawie postawiono rozpoznanie choroby Ormonda? Zgodnie z definicją choroba Ormonda to idiopatyczny stan zapalny prowadzący do włóknienia w obrębie przestrzeni zaotrzewnowej. U pacjenta po radioterapii raka jądra najbardziej prawdopodobną przyczyną jest włóknienie po radioterapii. Konieczna jest diagnostyka onkologiczna w celu potwierdzenia rozpoznania i wykluczenia innych przyczyn mogących powodować opisywane przez Pana objawy. Jak wyglądał opis CT jamy brzusznej? Jakie badania planują wykonać onkolodzy?
Pozdrawiam
_________________
Objawy raka jądra
Markery nowotworowe raka jądra
Profilaktyka raka jądra
 
 
slawo26 

Dołączył: 21 Maj 2013
Posty: 17
Skąd: Polska
Wysłany: 2013-05-23, 09:58   Re: Zwłóknienie przestrzeni zaotrzewnowej

Livestrong napisał/a:
Na jakiej podstawie postawiono rozpoznanie choroby Ormonda? Zgodnie z definicją choroba Ormonda to idiopatyczny stan zapalny prowadzący do włóknienia w obrębie przestrzeni zaotrzewnowej. U pacjenta po radioterapii raka jądra najbardziej prawdopodobną przyczyną jest włóknienie po radioterapii. Konieczna jest diagnostyka onkologiczna w celu potwierdzenia rozpoznania i wykluczenia innych przyczyn mogących powodować opisywane przez Pana objawy. Jak wyglądał opis CT jamy brzusznej? Jakie badania planują wykonać onkolodzy?
Pozdrawiam


Choroba Ormonda zostala rozpoznana przez Urologa na podstawie tomografii komputerowej.
Opis dalem w poscie (rak jadra).
29 maja sie dowiem co planują onkolodzy ale tomograf juz maja do wgladu sami maja sobie opisac i zobaczyc co tam jest dokladniej bo jak wiemy chyba nie ufaja innym ktorzy opisuja zdjecia.
A co do badan to narazie mialem kilkanasicie markerow i badanie jadra prawego z powodu jego powiekszenia.
Wszystkiego sie dowiem niebawem na wizycie i zobacze swoje wyniki markerowe.
Pozdrawiam !
 
 
 
slawo26 

Dołączył: 21 Maj 2013
Posty: 17
Skąd: Polska
Wysłany: 2013-05-23, 10:11   Re: Zwłóknienie przestrzeni zaotrzewnowej

Z opisu wynikalo ze mam cytuje:
"W przestrzeni zaotrzewniowej od poziomu zyl nerkowych wokol aorty i zyly glownej dolnej, wokol naczyn biodrowych, takze wewnetrznych i zewnetrznych - z przewaga po stronie lewej widoczne sa obszary tkankowe przylegajace do wspomnianych naczyn, grubosci do okolo 7mm, miejscami zwlaszcza po stronie lewej zarysy tychze obszarow zatarte, dochodza do sciany XII-cy, obejmuja moczowod lewy, takze powięź okolonerkowa, powięź ta w całości pogrubiała.
Wnioski: Tomografia komputerowana przedstawia włóknienie zaotrzewniowe, zmiany obejmuja lewy moczowod"
 
 
 
slawo26 

Dołączył: 21 Maj 2013
Posty: 17
Skąd: Polska
Wysłany: 2013-05-28, 19:18   Re: Zwłóknienie przestrzeni zaotrzewnowej

czy naprawde nikt nie ma tej choroby (bo sie zaraz zalamie) Dzisjaj bylem u urologa i powiedzial ze nerka do usuniecia po scyntofrafi (20procent lewa nerka, 80procent prawa pracuja) ....... a tkanka sobie i tak bedzie rosla .... on nie wie jakie sterydy mam brac itd...
 
 
 
Nefron 


Dołączył: 16 Paź 2012
Posty: 63
Skąd: Forum
Wysłany: 2013-05-28, 23:04   

Spróbuj pisać używając polskich znaków - źle się czyta takie posty. Zadałeś urologowi pytanie co będzie jak za jakiś czas nerka, która teraz wydziela 80% będzie miała 20% funkcji? Spróbuj skonsultować się z jakimś doświadczonym urologiem, bo sprawa nie jest oczywista. Nie znam Twoich wyników, ale wydaje mi się, że musisz walczyć o każdy nefron...
_________________

* Budowa nerek
* Kamica nerkowa - leczenie
* Rak nerki - leczenie
 
 
slawo26 

Dołączył: 21 Maj 2013
Posty: 17
Skąd: Polska
Wysłany: 2013-05-29, 08:38   

Dzisjaj udaję się na onkologie i zastanawiam się co mi powiedzą. Pobierali ode mnie krew na ponowne badania 2 tygodnie temu i wzieli 2 płyty CD z tomografią komputerową i zdjęciem klatki piersiowej.
Przedstawię im ten czarny scenariusz Urologa o usunięciu nerki.

Zapomniałem nadmienić że Urolog kazał mi przyjść do siebie na oddział w piątek po wizycie na onkologii (twierdzi że onkologia nie zajmie się chorobą ormonda) ze wszystkimi wynikami które przedstawi swojemu szefowi, bo sam się przyznał że pierwszy raz ma styczność z chorobą Ormonda, że o niej słyszał ale nigdy się z nią nie spotkał.

Dziękuję za zainteresowanie kolego też nie chce usuwać żadnej nerki. Dokucza mi jedynie czasami ból. Mam założoną sondę DJ do niej ale szczerze mówiać myślałem ze ta dysfunkcja jest spowodowana uciskiem tkanek (zwłóknienie zaotrzewniowe) ale powiedział że nie ma to wpływu że mam sonde DJ, że samoistnie się uszkadza nerka.

Sam nie wiem co mam już robić . Byłem u chirurga naczyniowego i powiedział że może sie podjąć wypreparowania układu moczowego ale urolog wczoraj mi powiedział że ta nerka może mi powodować zakażenia i juz nadaje się do usunięcia.
Nie ukrywam że będę szukał dalej .
Może ktoś jest ze Śląska i doradzi mi jakiegoś Urologa. ????
 
 
 
slawo26 

Dołączył: 21 Maj 2013
Posty: 17
Skąd: Polska
Wysłany: 2013-06-12, 08:20   

Jestem po wizycie na onkologii. Oni się mną nie zajmą bo nie ma nawrotu nowotworu !! To skutki naświetlania muszę się leczyć na urologii.
Okazało się że scyntografia wykazała 20% wydajności nerki lewej (tam gdzie mam zwłóknienie na układzie moczowym i mam założoną sondę DJ).
Urolog powiedział że nerka do usunięcia.
Byłem u chirurga naczyniowego powiedział że faktycznie nerka daje ostatnie dechy wiec on może się podjąć wypreparowania moczowodu z ewentualnym usunięciem nerki jak mu się nie uda.
Że nerka może być źródłem zakażenia.
Byłem prywatnie u innego urologa który również potwierdził że nerka do usunięcia.
W czwartek udaje się do Nefrologa ! W sprawie konsultacji .... choć wątpię że usłyszę coś innego.
Otrzymałem już skierowanie do szpitala na usunięcie nerki. (niestety)
Martwi mnie jedynie fakt że żaden z lekarzy nie powiedział że powinienem brać jakieś tabletki na powstrzymanie choroby Ormonda (ma zostać sama sobie).
Podobno czytałem jakieś steryty można brać mówiłem lekarzom ale oni mówią że może mi pomoże ale zaszkodzi na co innego.
Martwi mnie też fakt że usuwając nerkę Urolog nie usunie mi całego układu moczowego ze zwłóknieniami które mam na tym przewodzie. Jak to urolog mówił oni nie mają możliwości tak daleko usuwać.
Chyba będę musiał iść do chirurga po operacji aby usunoł mi reszte ukladu moczowego z tkankami zwłóknienia.
Sam nie wiem co mam już robić.
Urolog powiedział że mam poszukać na internecie lekarzy którzy mieli już doczynienia z chorobą Ormonda, bo na śląsku nie znajde z tego co wie......
No cóż oto to moja historia przykra i bezradność lekarzy.......
 
 
 
slawo26 

Dołączył: 21 Maj 2013
Posty: 17
Skąd: Polska
Wysłany: 2013-07-11, 06:26   

Tak 10 lipca dostałem receptę na Endoxan. Wiec czeka mnie teraz połykanie tego specyfiku . Pozdrawiam ! :(
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   




Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Support forum by phpBB3 Assistant